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DOENÇA RARA

Justiça manda União dar R$ 8 mi para bebê ter o remédio mais caro do mundo

16 Set 2020 - 15h00Atualizado 16 Set 2020 - 15h16
Justiça manda União dar R$ 8 mi para bebê ter o remédio mais caro do mundo - Crédito: Divulgação Crédito: Divulgação

A Justiça Federal determinou que a União desembolse R$ 8,3 milhões para pagar a importação do remédio Zolgensma, considerado o mais caro do mundo, para um paciente de Brasília, um bebê de um ano e dez meses com Ame (atrofia muscular espinhal), uma doença rara. 

A importação do Zolgensma, fabricado nos Estados Unidos, custa R$ 11,7 milhões. A decisão da 3ª Vara Cível é que a União complete a diferença do valor arrecadado até agora pela família do garoto: R$ 3,3 milhões por meio de doações.

No despacho de ontem, 15, e pedido que um oficial de Justiça intime "urgente" a União "para realizar o depósito de R$ 8.394.748,46 no prazo, impreterível, de 48 horas”.

O bebê se chama Artur e só pode receber a medicação até novembro deste ano, pois Zolgensma só pode ser administrado em crianças de até dois anos. 

“Ainda não acredito que conseguimos", disse Alessandra. "Às vezes acho que a ficha caiu, mas às vezes parece um sonho”, diz Alessandra Ferreira, a mãe da criança.

 

A decisão em favor de Artur só foi possível porque no mês passado a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) publicou o registro do Zolgensma, que desde então pode ser importado. 

O descumprimento da determinação pode resultar em multa diária de R$ 80 mil, além de possíveis "sanções processuais, administrativas, penal e cível". O governo recorreu, mas o recurso não foi apreciado até agora. O Ministério da Saúde ainda não se pronunciou sobre o caso. 

A doença e a ação do medicamento

A Ame é uma doença causada pela ausência de um gene que produz o SMN1, a proteína responsável por proteger os neurônios motores.
Sem a proteína, esses neurônios acabam morrendo e a criança vai perdendo a força, atrofiando músculos, inclusive os da respiração e deglutição. 

A médica especialista Adriana Banzato, do hospital pediátrico Pequeno Príncipe, em Curitiba, explica que o medicamento funciona assim: “o DNA que falta ao organismo é introduzido em uma cápsula de um vírus inócuo e injetado na veia do braço junto com o soro. "Uma dose única é suficiente. O paciente está geneticamente curado, e começa a produzir a proteína que antes faltava", diz a médica.

Ainda segundo a médica, a medicação só utilizada em crianças menores de dois, pois se aplicado em crianças maiores podem haver complicações e remédio não surtir efeito.

Fonte: Uol.

 

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