Esposa de Lito Sousa relata dificuldade para acessar tratamento experimental contra doença rara

A busca da família do influenciador digital e especialista em aviação Lito Sousa por alternativas de tratamento para a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ) enfrenta novos obstáculos. Em publicação nas redes sociais nesta terça-feira (25), a esposa dele, Mila Seidl, informou que os principais estudos experimentais procurados pela família não possuem vagas disponíveis para novos participantes.

Segundo Mila, a Ionis Pharmaceuticals, responsável pela pesquisa com o medicamento experimental ION717, comunicou que o estudo está encerrado para novas inscrições e que não há possibilidade de liberação do remédio por uso compassivo, mecanismo que permite o acesso a tratamentos ainda em fase de testes em situações específicas.

Outra alternativa analisada pela família foi um estudo conduzido pelo Broad Institute, nos Estados Unidos. De acordo com Mila, Lito poderia participar apenas da etapa inicial de seleção para integrar o grupo de controle da pesquisa, que não recebe o medicamento em avaliação. Ela destacou que a mudança exigiria uma série de adaptações, sem garantia de acesso ao tratamento futuramente.

“Provavelmente teríamos que nos mudar e ficar à disposição sem ter uma certeza de que um dia receberíamos o medicamento”, escreveu.

Mila também afirmou que, até o momento, as tentativas de contato com instituições e centros de pesquisa foram feitas exclusivamente pela família. Segundo ela, não houve retorno ou apoio direto de órgãos do Governo Federal, do Ministério da Saúde ou do Itamaraty em relação ao caso.

Apesar das negativas, a esposa do influenciador disse que segue esperançosa por uma oportunidade em algum dos estudos em andamento. “Agora nos resta esperar um dos dois estudos abrir uma vaga. Espero que a gente tenha esse tempo”, declarou.

Diagnóstico

Conhecido por produzir conteúdo sobre aviação e acumular milhões de seguidores nas redes sociais, Lito Sousa foi diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob, uma condição neurodegenerativa rara causada por proteínas anormais chamadas príons.

A enfermidade compromete progressivamente o funcionamento do cérebro e pode provocar alterações de memória, comportamento, coordenação motora, visão e outras funções cognitivas.