Lito Sousa deixa hospital e inicia cuidados paliativos em casa contra doença rara

O influenciador digital e criador de conteúdo Lito Sousa, de 59 anos, recebeu alta do Hospital Israelita Albert Einstein, em São Paulo, após permanecer internado por mais de 20 dias. Na última terça-feira (1), ele passou a receber cuidados paliativos em sua residência, onde o andar térreo foi totalmente reorganizado para reproduzir a estrutura de uma internação hospitalar, dispondo de equipamentos médicos, rotina de suporte contínuo e acompanhamento de enfermeiros em turnos que cobrem as 24 horas do dia.

Lito foi diagnosticado com Creutzfeldt-Jakob, uma doença neurológica grave, extremamente rara e que não possui cura. A enfermidade é provocada por proteínas anormais chamadas príons, partículas que se multiplicam no cérebro e destroem os neurônios de forma progressiva. Essa toxicidade compromete também a glia, que é o tecido de sustentação das células cerebrais, deixando no órgão um padrão de pequenos buracos que caracteriza a classificação espongiforme. No Brasil, o Ministério da Saúde registrou 547 casos confirmados da doença entre os anos de 2005 e 2021.

Os primeiros sintomas da condição costumam ser falhas de memória, tremores e mudanças comportamentais, que evoluem rapidamente para o comprometimento dos movimentos corporais. A literatura médica aponta que a progressão da doença é veloz, com a maioria dos pacientes vivendo de seis meses a um ano após as primeiras manifestações. Apesar de o diagnóstico não possuir terapias capazes de reverter ou frear o seu curso, a transição para a abordagem paliativa não representa o encerramento do tratamento. A família do influenciador segue ativamente em busca de alternativas e tenta incluí-lo em estudos experimentais, contando com o apoio do Ministério da Saúde, que já solicitou a inclusão de Lito em uma pesquisa experimental em andamento nos Estados Unidos.

Especialistas explicam que o acompanhamento paliativo não é sinônimo de desistência ou de fase terminal. Trata-se de uma abordagem médica simultânea voltada para o alívio do sofrimento provocado por doenças graves, atuando no controle rigoroso de sintomas físicos, como dor, falta de ar, fadiga e insônia, em paralelo às terapias habituais. No entanto, a resistência à indicação do modelo ainda se deve a barreiras conceituais, visto que o termo "paliativo" continua associado ao fim da vida, o que posterga o encaminhamento médico e reduz o tempo para que a equipe de saúde crie o vínculo afetivo necessário com o paciente. Em maio de 2024, o governo federal instituiu a Política Nacional de Cuidados Paliativos no SUS, mas o serviço ainda se concentra de forma desigual na Região Sudeste e enfrenta a falta de formação obrigatória na área nos cursos de medicina e enfermagem.

Com informações do g1.

Texto por Suellen Godinho, com supervisão de Adrielle Brito.