Doenças raras podem atingir cerca de 400 mil pessoas no Pará, apontam especialistas

Pacientes com suspeita de doenças raras ainda enfrentam dificuldades para conseguir diagnóstico e tratamento no Pará. Apesar do avanço nas pesquisas e da formação de especialistas na região Norte, a falta de estrutura e de investimentos continua sendo um dos principais desafios para quem depende de acompanhamento especializado.

Atualmente, o Hospital Universitário Bettina Ferro de Souza (HUBFS), em Belém, é referência no atendimento e diagnóstico de doenças raras para pacientes dos sete estados da região Norte. Mesmo assim, a demanda é muito maior do que a capacidade de atendimento.

O tema será discutido no “1º Cenário das Doenças Raras no Norte”, promovido pela Casa Hunter no próximo dia 25 de maio, em Belém. O encontro vai reunir médicos, pesquisadores, gestores públicos, pacientes e representantes de entidades nacionais para debater alternativas que ampliem o acesso ao diagnóstico e ao tratamento na Amazônia.

As propostas levantadas durante o evento serão reunidas em um documento que servirá de base para discussões nacionais na 11ª edição do Cenário das Doenças Raras no Brasil, prevista para junho de 2026, em São Paulo.

De acordo com o biomédico e professor da Universidade Federal do Pará, Luiz Carlos Santana da Silva, a região já possui profissionais qualificados, mas ainda enfrenta limitações estruturais.

“Temos especialistas preparados atuando na região Norte, mas ainda falta investimento em tecnologia e infraestrutura para acelerar os diagnósticos e fortalecer a rede de atendimento. Hoje, muitos exames ainda dependem de iniciativas filantrópicas”, afirma.

Segundo estimativas da Organização Mundial da Saúde e do Ministério da Saúde, cerca de 6% da população brasileira convive com alguma doença rara. Considerando o tamanho populacional do Pará, a projeção é de que aproximadamente 400 mil pessoas no estado possam ser afetadas.

“É uma questão séria de saúde pública. E hoje o Bettina Ferro, que é referência, provavelmente consegue atender apenas uma pequena parcela dessa demanda”, acrescenta o pesquisador.

Além do atendimento hospitalar, iniciativas de pesquisa também tentam ampliar o mapeamento dos pacientes na região. Um dos projetos em andamento é a Rede Raras, apoiada pelo CNPq, que reúne hospitais para levantar informações sobre casos atendidos, perfil dos pacientes e acompanhamento dos tratamentos.

A expectativa é que, já no próximo ano, o projeto consiga apresentar números mais precisos sobre a quantidade de pessoas diagnosticadas ou em tratamento na região Norte.

Outro avanço recente foi a aprovação de um projeto regional em edital da Capes voltado à criação de uma rede de informação e pesquisa sobre doenças raras. A proposta foi selecionada entre 180 projetos de todo o país e receberá investimento de cerca de R$ 500 mil para fortalecer a produção científica e a formação de profissionais especializados na Amazônia.

Para o presidente da Casa Hunter, Antoine Daher, realizar o evento em Belém representa um passo importante para dar visibilidade aos desafios enfrentados pelos pacientes da região Norte.

“Estamos falando de uma realidade marcada por grandes distâncias geográficas e dificuldade de acesso ao diagnóstico e à especialização médica. É importante que esse debate aconteça aqui, ouvindo pacientes, profissionais de saúde e quem pode contribuir para mudar esse cenário”, afirmou.