O que é epidermólise bolhosa? Entenda doença rara de menino de 8 anos que acordou do coma chamando pela mãe
O encontro emocionante entre Tayane Gandra e o filho Gui, de 8 anos, encantou a web no início deste final de semana após o menino ficar 16 dias em coma no hospital após um quadro de pneumonia. Dos 16 dias internado, Gui, que também é portador de uma doença rara chamada epidermólise bolhosa, que precisa de...
Publicado em 25 de junho de 2023 às 17:45
O encontro emocionante entre Tayane Gandra e o filho Gui, de 8 anos, encantou a web no início deste final de semana após o menino ficar 16 dias em coma no hospital após um quadro de pneumonia.
Dos 16 dias internado, Gui, que também é portador de uma doença rara chamada epidermólise bolhosa, que precisa de cuidados médicos intensos, também passou 14 dias entubado.
O Ministério da Saúde explica que a doença provoca a formação de bolhas na pele por conta de mínimos atritos ou traumas e pode se manifestar já no nascimento, tanto que as crianças com a doença são conhecidas como 'Crianças Borboletas', devido a semelhança às asas de uma borboleta devido à fragilidade provocada pela alteração nas proteínas responsáveis pela união das camadas da pele.
No entanto, pesquisas recentes publicadas em revistas internacionais falam de um tratamento inovador para esses casos. Trata-se de um gel em desenvolvimento com um tipo de vírus da herpes simples e que é aplicado diretamente na pele.
O remédio já está na quarta fase de testes e apresentou 65% de melhora nas feridas dos pacientes. Durante os testes, os machucados fecharam completamente.
Théo, neto da coreógrafa Deborah Colker, tem a mesma condição. Ela torce pela aprovação do remédio no Brasil.
'Não é a cura, mas pode ajudar e aliviar. Existem gels, pomadas, existem possibilidades. A gente tem que trazer isso pra cá, tem que fortalecer. Essas crianças são raros guerreiros. Parabéns, Guilherme e toda família, vamos vencer essa epidermólise bolhosa', disse a coreógrafa.
Estima-se que cerca de 500 mil pessoas em todo o mundo tenham a doença. No Brasil, segundo a Associação DEBRA, são 802 pessoas diagnosticadas.
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